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Sindrome di CHARGE, verso la costituzione della prima associazione d’Italia dedicata a familiari e malati PDF Stampa E-mail
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Mercoledì 25 Ottobre 2017 05:51
La Tela di Rescaldina (MI) ha fatto da incubatore all’iniziativa voluta da un gruppo di genitori provenienti da tutta Italia. «Mondo CHARGE nasce con l’obiettivo di creare una rete di informazione e assistenza per aiutare le famiglie ad affrontare questa difficile quanto complessa malattia disabilitante», spiegano i promotori
 
Mondo CHARGE parte da La Tela. Ha mosso i suoi primi passi allo spazio sociale di Rescaldina (MI) la costituenda associazione, prima in Italia, dedicata ai familiari e alle persone affette dalla sindrome di CHARGE, una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo spazio sociale ricavato all’interno di un immobile sequestrato alla criminalità organizzata è stato testimone dell’incontro per costituire l’associazione; primo passo per creare una rete di informazione e sostegno alle famiglie e alle persone colpite dalla sindrome.
 
«La finalità del luogo e la sua posizione strategica ci hanno permesso di accogliere persone che sono arrivate da ogni parte d’Italia per dare vita a quella che è la prima associazione nazionale dedicata in modo specifico alla sindrome di CHARGE», spiegano Luigi Di Lello ed Elisabetta Marzo promotori dell’associazione. La necessità derivava non solamente dal fatto che in Italia non esistono esperienze di questo genere, ma anche e soprattutto dal bisogno di «condividere informazioni ed esperienze attorno ad una sindrome fortemente disabilitante che ancora oggi è poco conosciuta e diagnosticata con una certa difficoltà». Sei le caratteristiche primarie riassunte nell’acronimo CHARGE: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto.
 
La sindrome di CHARGE è riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti però presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. «Il dato di partenza e con il quale tutti noi ci siamo dovuti confrontare, è che manca una rete di base dedicata in modo specifico, capace di informare, orientare e sostenere le famiglie», prosegue Di Lello. Che ricorda: «Normalmente i bambini affrontano diversi interventi chirurgici nei primi mesi di vita con lunghe degenze e devono essere seguiti da un’equipe di professionisti altamente qualificati. Molti bimbi però, se seguiti e supportati in modo adeguato dalla famiglia e dai vari professionisti, hanno la possibilità di ottenere ottimi risultati e riescono ad avere una qualità della vita considerata “normale”. Per questo è importante, iniziando molto presto ad affrontare, oltre ai problemi risolvibili chirurgicamente, anche i problemi dovuti ai deficit neuro sensoriali (udito e vista in primis) e di ritardo psicomotorio affidandosi a riabilitatori altamente specializzati».
 
L’obiettivo di Mondo CHARGE è diventare un valido punto di riferimento per le famiglie e le persone colpite dalla sindrome «per agevolare le informazioni e la comunicazione tra le famiglie stesse con lo scopo di rompere l’isolamento e cercare di indicare centri ospedalieri e assistenza sul territorio per affrontare la vita nella quotidianità - aggiunge - . Non certo secondo, promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi e la ricerca della sindrome di CHARGE. Non certo ultimo, cercare di collaborare con altre associazioni nazionali ed Internazionali affinché possano promuovere la ricerca sulle malattie rare».
 
«Siamo onorati di aver contribuito, nel nostro piccolo, ai primi passi dell’associazione Mondo CHARGE», osserva il portavoce de La Tela, Giovani Arzuffi. «La Tela è uno spazio dedicato all’associazionismo, un punto di incontro dove dialogare per far nascere progetti che, come in questo caso sono rivolti alle persone meno fortunate».
 
 
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L' Editoriale

L’uomo che scoprì come dialogare con Dio

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Si racconta che Johann Sebastian Bach fosse un uomo chiuso e di pochissime parole, per dialogare con lui bisognava conoscere solamente la musica. Conobbe sua moglie in una chiesa ad Amburgo, lei giovane cantante ventenne, lui organista oramai quarantenne, nella Chiesa di Santa Caterina. Lui era da solo, intento a provare nel silenzio freddo, senza pubblico. Lei rimase invisibile agli occhi di lui e restò lì per ascoltare quel linguaggio celestiale che egli dedicava a Dio.

Poi con lo spegnersi delle ultime note i loro sguardi si incontrarono. Nel dicembre del 1721, lui la chiese in sposa e lei accettò sapendo che non c’era per lui altro che Dio e la sua musica.

A pensarci bene, da sempre, solamente Amore e Musica sono le lingue primordiali che tutti gli uomini di tutti i tempo possono comprendere e con cui possono comunicare, senza l’ambiguità delle parole, solo sette note, 88 tasti tra cui 52 bianchi e 36 neri, semitoni cromatici o diatonici.

E lui di essi viveva.

Il giorno insegnava musica agli studenti a costo di fatica e sacrifici economici e Anna Magdalena mescolava la sua anima alla sua.

Conoscerlo non era stato facile per lei. Lui poche parole e tanti pentagrammi, lavorava di giorno e di notte i suoi occhi erano dedicati a comporre, scriveva spartiti al buio di una candela anche quando cominciò a soffrire di cataratta. Allora fu lei sotto dettatura a continuare per lui.

Non vendette mai uno spartito, la musica composta erano come uno scambio epistolare fra lui ed il Divino, fra lui e Magdalena. Niente parole solo musica fra loro.

Si spense a sessantacinque, dopo aver dato la possibilità a Dio di venire sulla terra fra gli uomini. In vita aveva composto un libretto in cui erano annotati tutti i suoi brani e Magdalena lì prese in consegna, e a lei sembrava che rileggendo quegli spartiti composti per lei, lui fosse ancora, che non potesse morire mai.

Si dice che succeda sempre così “chi vede Dio poi resti cieco”.

Dopo dieci anni fu il suo turno, richiamata a Dio sepolta e dimenticata.

Dovettero passare anni perché un certo Felix Mendelsshon, riscoprisse gli spartiti del maestro.

La musica, si sa non si addice ai sordi di spirito e Bach aveva scritto in un tempo troppo poco maturo. Lui aveva compreso in anticipo che dialogare fra un uomo e una donna era la sublimazione dell’unione, anche senza parole. Musica che avevate messo entrambi al servizio di Dio.

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Parigi val bene una Messa

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Siamo alla fine del ‘500, la Francia è dilaniata dalla guerra civile. Combattevano tra loro Enrico di Navarra, Enrico III ed Enrico di Guisa da qui il soprannome della “guerra dei tre re”. Il dilaniare del conflitto provocò un enorme spargimento di sangue e, alla fine, a uscirne vincitore fu Enrico di Navarra, il quale divenne il primo re appartenente al ramo dei Borboni a conquistare la monarchia di Francia.
La tradizione richiedeva che colui che si apprestasse a salire sul trono fosse cattolico. Per Enrico di Navarra ciò avrebbe potuto costituire un problema, dal momento che egli era ugonotto e, quindi, di religione protestante. Da qui il detto “Parigi val bene una messa”: insomma, pur di diventare re valeva la pena di convertirsi alla religione cattolica. E così Enrico di Navarra diventò Enrico IV di Francia.
 
15 aprile 2019. Nella notte un incendio devasta Notre Dame de Paris.