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Sindrome di CHARGE, verso la costituzione della prima associazione d’Italia dedicata a familiari e malati PDF Stampa E-mail
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Mercoledì 25 Ottobre 2017 05:51
La Tela di Rescaldina (MI) ha fatto da incubatore all’iniziativa voluta da un gruppo di genitori provenienti da tutta Italia. «Mondo CHARGE nasce con l’obiettivo di creare una rete di informazione e assistenza per aiutare le famiglie ad affrontare questa difficile quanto complessa malattia disabilitante», spiegano i promotori
 
Mondo CHARGE parte da La Tela. Ha mosso i suoi primi passi allo spazio sociale di Rescaldina (MI) la costituenda associazione, prima in Italia, dedicata ai familiari e alle persone affette dalla sindrome di CHARGE, una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo spazio sociale ricavato all’interno di un immobile sequestrato alla criminalità organizzata è stato testimone dell’incontro per costituire l’associazione; primo passo per creare una rete di informazione e sostegno alle famiglie e alle persone colpite dalla sindrome.
 
«La finalità del luogo e la sua posizione strategica ci hanno permesso di accogliere persone che sono arrivate da ogni parte d’Italia per dare vita a quella che è la prima associazione nazionale dedicata in modo specifico alla sindrome di CHARGE», spiegano Luigi Di Lello ed Elisabetta Marzo promotori dell’associazione. La necessità derivava non solamente dal fatto che in Italia non esistono esperienze di questo genere, ma anche e soprattutto dal bisogno di «condividere informazioni ed esperienze attorno ad una sindrome fortemente disabilitante che ancora oggi è poco conosciuta e diagnosticata con una certa difficoltà». Sei le caratteristiche primarie riassunte nell’acronimo CHARGE: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto.
 
La sindrome di CHARGE è riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti però presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. «Il dato di partenza e con il quale tutti noi ci siamo dovuti confrontare, è che manca una rete di base dedicata in modo specifico, capace di informare, orientare e sostenere le famiglie», prosegue Di Lello. Che ricorda: «Normalmente i bambini affrontano diversi interventi chirurgici nei primi mesi di vita con lunghe degenze e devono essere seguiti da un’equipe di professionisti altamente qualificati. Molti bimbi però, se seguiti e supportati in modo adeguato dalla famiglia e dai vari professionisti, hanno la possibilità di ottenere ottimi risultati e riescono ad avere una qualità della vita considerata “normale”. Per questo è importante, iniziando molto presto ad affrontare, oltre ai problemi risolvibili chirurgicamente, anche i problemi dovuti ai deficit neuro sensoriali (udito e vista in primis) e di ritardo psicomotorio affidandosi a riabilitatori altamente specializzati».
 
L’obiettivo di Mondo CHARGE è diventare un valido punto di riferimento per le famiglie e le persone colpite dalla sindrome «per agevolare le informazioni e la comunicazione tra le famiglie stesse con lo scopo di rompere l’isolamento e cercare di indicare centri ospedalieri e assistenza sul territorio per affrontare la vita nella quotidianità - aggiunge - . Non certo secondo, promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi e la ricerca della sindrome di CHARGE. Non certo ultimo, cercare di collaborare con altre associazioni nazionali ed Internazionali affinché possano promuovere la ricerca sulle malattie rare».
 
«Siamo onorati di aver contribuito, nel nostro piccolo, ai primi passi dell’associazione Mondo CHARGE», osserva il portavoce de La Tela, Giovani Arzuffi. «La Tela è uno spazio dedicato all’associazionismo, un punto di incontro dove dialogare per far nascere progetti che, come in questo caso sono rivolti alle persone meno fortunate».
 
 
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L' Editoriale

Ad buon intenditor poche parole

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(Laura Giulia D’Orso) Esistono numerosi studi economici che analizzano l’impatto del cambio di un manager sulle performance di un’azienda. Le stime sono rilevate in genere nelle aziende quotate in borsa ma risultano ignote nelle aziende di dimensioni più piccole. I dati presi dallo sport non fanno eccezione: in particolare, quelli del calcio. In genere “il manager” che viene rimosso per primo e sostituito nel calcio è l’allenatore, che affronta il rischio dell’esonero. Si parla sempre più di leadership, di motivazione: il vero capo è colui che sa tirare fuori il meglio dai suoi collaboratori, creando un gruppo unito ed una missione da raggiungere. Nel calcio è cercare di vincere una partita, allora i giocatori non sono troppo diversi, ognuno con il proprio ruolo, dal team di un’azienda che punta alla realizzazione di un progetto di successo. I dati calcistici hanno quattro vantaggi, in particolare, per studiare questo fenomeno. Innanzitutto, la performance è misurata su base settimanale, attraverso tre semplici indicatori: vittoria, pareggio o sconfitta della squadra. Le scelte dell’allenatore sono osservabili da tutti, cioè i giocatori schierati ed il tipo di gioco adottato. Le competizioni calcistiche sono relativamente omogenee tra loro, confrontando tra loro squadre con gli stessi obiettivi Le caratteristiche importanti degli allenatori sono conosciute, come l’esperienza pregressa nello sport, l’età, e i risultati ottenuti in passato. Si possono estrarre da questi dati tre ipotesi La prima è la teoria del “senso comune”, secondo la quale un allenatore è il responsabile dei risultati deludenti di una squadra. La seconda teoria è quella del “circolo vizioso”: nonostante l’esonero, la squadra continuerà a fare male, a causa della confusione all’interno delle relazioni societarie. Il cambio allenatore avrà un effetto destabilizzante, in negativo. La terza teoria che tenta di spiegare il fenomeno dell’esonero prende il nome del “rito del capro espiatorio”. Un tecnico è allontanato solo per divergenze con la società ma ha l’appoggio dei tifosi, dei media e soprattutto dei suoi giocatori. Ma è davvero così o potrebbe trattarsi di una sorta di illusione ottica? I risultati del campo possono essere influenzati da diversi fattori, che non sono presi in considerazione da un approccio comparativo semplicistico. Innanzitutto, il nuovo allenatore e quello precedente non giocano contro gli stessi avversari, né un nuovo management ha per forza di fronte le stesse sfide di quello precedente. Ad esempio, è possibile che l’allenatore esonerato abbia iniziato la stagione affrontando gli avversari più forti, mentre il nuovo si trova lungo il percorso avversari meno forti. Oppure che il management abbia dato vita a un’opera di risanamento lacrime e sangue i cui effetti si vedranno solo in un futuro più lontano. Quindi, cambiare allenatore o management può essere del tutto inutile? Nel caso delle piccole e medie squadre gli studi dicono di si, porta incertezza. Da quanto il Monza Calcio è passato di mano ed i nuovi proprietari sono Silvio Berlusconi e l’ad. Galliani, la squadra non ha più vinto. I risultati positivi delle prime tre partite si sono trasformate in una sconfitta e due pareggi. Certamente non aiuta al gruppo, all’allenatore e allo staff tecnico, leggere e sentire da certa stampa nomi accostati a quello o a questo. Non aiutano sapere che già si cerca un nuovo allenatore o che lo staff potrebbe essere “invaso” da ex milanisti. Diamo perciò a Mister Zaffaroni ciò che è di Mister Zaffaroni: il merito di avere creato un gruppo unito, una missione da raggiungere, una leadership forte dello staff e ……. basta “sparate”.