Contenuto Principale

FISE ARE accoglie con plauso l'approvazione del Ddl Concorrenza

Fise Are, Associazione Imprese Servizi di Recapito Postale e Parcel accoglie con plauso l'approvaz...

Disoccupazione in calo in Italia: il commento di ALDAI-Federmanager

ALDAI-Federmanager guarda con cauto ottimismo ai dati sull'occupazione, analogamente a quanto esplic...

Gli adolescenti temono l'intelligenza artificiale

A Teen Parade di Radioimmaginaria gli adolescenti hanno parlato del loro futuro lavorativo e di ro...

Previsioni di assunzioni in crescita in Italia

Cresce al 3% la previsione di assunzioni in Italia per il prossimo trimestre I datori di lavoro m...

Vendite a domicilio in aumento

Il presidente di Univendita Ciro Sinatra: «Risultati migliori rispetto al commercio tradizionale, ...

  • FISE ARE accoglie con plauso l'approvazione del Ddl Concorrenza

    Lunedì 07 Agosto 2017 21:28
  • Disoccupazione in calo in Italia: il commento di ALDAI-Federmanager

    Lunedì 07 Agosto 2017 21:33
  • Gli adolescenti temono l'intelligenza artificiale

    Domenica 10 Settembre 2017 20:48
  • Previsioni di assunzioni in crescita in Italia

    Giovedì 14 Settembre 2017 05:43
  • Vendite a domicilio in aumento

    Martedì 19 Settembre 2017 06:09

Scelti da Noi

Messaggio
  • EU e-Privacy Directive

    This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

    View e-Privacy Directive Documents

Sindrome di CHARGE, verso la costituzione della prima associazione d’Italia dedicata a familiari e malati PDF Stampa E-mail
Valutazione attuale: / 0
ScarsoOttimo 
Mercoledì 25 Ottobre 2017 05:51
La Tela di Rescaldina (MI) ha fatto da incubatore all’iniziativa voluta da un gruppo di genitori provenienti da tutta Italia. «Mondo CHARGE nasce con l’obiettivo di creare una rete di informazione e assistenza per aiutare le famiglie ad affrontare questa difficile quanto complessa malattia disabilitante», spiegano i promotori
 
Mondo CHARGE parte da La Tela. Ha mosso i suoi primi passi allo spazio sociale di Rescaldina (MI) la costituenda associazione, prima in Italia, dedicata ai familiari e alle persone affette dalla sindrome di CHARGE, una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo spazio sociale ricavato all’interno di un immobile sequestrato alla criminalità organizzata è stato testimone dell’incontro per costituire l’associazione; primo passo per creare una rete di informazione e sostegno alle famiglie e alle persone colpite dalla sindrome.
 
«La finalità del luogo e la sua posizione strategica ci hanno permesso di accogliere persone che sono arrivate da ogni parte d’Italia per dare vita a quella che è la prima associazione nazionale dedicata in modo specifico alla sindrome di CHARGE», spiegano Luigi Di Lello ed Elisabetta Marzo promotori dell’associazione. La necessità derivava non solamente dal fatto che in Italia non esistono esperienze di questo genere, ma anche e soprattutto dal bisogno di «condividere informazioni ed esperienze attorno ad una sindrome fortemente disabilitante che ancora oggi è poco conosciuta e diagnosticata con una certa difficoltà». Sei le caratteristiche primarie riassunte nell’acronimo CHARGE: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto.
 
La sindrome di CHARGE è riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti però presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. «Il dato di partenza e con il quale tutti noi ci siamo dovuti confrontare, è che manca una rete di base dedicata in modo specifico, capace di informare, orientare e sostenere le famiglie», prosegue Di Lello. Che ricorda: «Normalmente i bambini affrontano diversi interventi chirurgici nei primi mesi di vita con lunghe degenze e devono essere seguiti da un’equipe di professionisti altamente qualificati. Molti bimbi però, se seguiti e supportati in modo adeguato dalla famiglia e dai vari professionisti, hanno la possibilità di ottenere ottimi risultati e riescono ad avere una qualità della vita considerata “normale”. Per questo è importante, iniziando molto presto ad affrontare, oltre ai problemi risolvibili chirurgicamente, anche i problemi dovuti ai deficit neuro sensoriali (udito e vista in primis) e di ritardo psicomotorio affidandosi a riabilitatori altamente specializzati».
 
L’obiettivo di Mondo CHARGE è diventare un valido punto di riferimento per le famiglie e le persone colpite dalla sindrome «per agevolare le informazioni e la comunicazione tra le famiglie stesse con lo scopo di rompere l’isolamento e cercare di indicare centri ospedalieri e assistenza sul territorio per affrontare la vita nella quotidianità - aggiunge - . Non certo secondo, promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi e la ricerca della sindrome di CHARGE. Non certo ultimo, cercare di collaborare con altre associazioni nazionali ed Internazionali affinché possano promuovere la ricerca sulle malattie rare».
 
«Siamo onorati di aver contribuito, nel nostro piccolo, ai primi passi dell’associazione Mondo CHARGE», osserva il portavoce de La Tela, Giovani Arzuffi. «La Tela è uno spazio dedicato all’associazionismo, un punto di incontro dove dialogare per far nascere progetti che, come in questo caso sono rivolti alle persone meno fortunate».
 
 
Ricerca / Colonna destra
Segui i nostri feed per essere sempre aggiornato!

L' Editoriale

L'elogio della mela

Attenzione: apre in una nuova finestra. PDFStampaE-mail

 
-align: justify;">(Laura Giulia D’Orso). Aiuto, da oggi mi si è allargato il paniere! Lo ha deciso con fermezza l’Istat. Nel 2018 entreranno cinque nuovi prodotti: l'Avocado, il Mango, i Vini liquorosi, la Lavasciuga, il Robot aspirapolvere e ne usciranno la Telefonia pubblica, il Canone Rai (che rientra dalla finestra sotto forma di bolletta dell’elettricità) ed il Lettore Mp4. Mi è venuta l’ansia. Ho aperto il frigo ma tra gli alimenti da me acquistati ho avuto la certezza non ci fossero né il mango né l’avocado.
E adesso?! Sarà, ma qualcosa non mi torna. Resto basita da una tal richiesta di frutta tropicale stile hipster qui in Italia. Per meglio farci comprendere l’Istat, sul suo sito, scrive che “I prodotti di prima necessità del paniere ed il peso loro attribuito sono definiti sulla base della spesa effettiva delle famiglie, in modo da rappresentare la struttura dei consumi della popolazione”. La fonte principale è l'indagine che l’Istat svolge sui consumi coinvolgendo circa 28mila famiglie italiane (?). Sono però utilizzate anche altre fonti, interne (stime di contabilità nazionale, indagini su commercio estero e produzione industriale) ed esterne (dati ACNielsen, Banca d'Italia), per assicurare un'accurata copertura informativa.
Così perplessa svolgo la mia piccola indagine personale. Munita di penna e taccuino resto ad osservare per un’oretta buona, nel reparto di ortofrutta di un noto centro commerciale, il cestone degli avocado esposti. Di avventori neanche l’ombra! Attendo invano, vanno a ruba le arance, banane, pere, kiwi ma gli avocado non se li fila nessuno!. Il giorno dopo, al mercato del giovedì, alla mia richiesta di tre manghi e due avocado mi sento “cusa te s’è drè a dì?. Grazie tutto a posto, è per il paniere … Risposta un po’ alterata:“anca mò, ab’bjamo nà sporta!
Ci spiegano che l’Europa ha raddoppiato il consumo di avocado nel corso degli ultimi sei anni, raggiungendo ben 0,75 chilogrammi pro capite annui (Fonte: Rabobank su dati UN Comtrade) prima viene l’Olanda, ultima l’Italia con 0,25 chilogrammi. Poi, a ben cercare, scopro che il 2018 sarà l’anno dell’avocado, e che a Rimini, i principali attori della produzione e del commercio mondiale di avocado e mango si daranno appuntamento a Macfrut, un evento unico a livello internazionale. Si chiamerà “Tropical Fruit Congress”, primo summit in Europa dedicato a questa tipologia di frutti esotici, alla Fiera di Rimini il 10 e 11 maggio 2018. Leggo che si svolgerà una due giorni per esplorare le attuali tendenze del mercato, dei consumi e degli scambi, ampliando lo sguardo anche agli sviluppi scientifici, alle tecnologie e ai metodi di vendita di prodotti sempre più richiesti nei mercati globali primo fra tutti i Messico. Due i prodotti al centro del Congresso: Avocado e Mango.
E allora mi sorge un dubbio, senza nulla togliere al guacamole, alle maschere di bellezza e alle virtù salutiste ed alternative di una filosofia di vita “veg” perché non rivalutiamo la nostra vecchia e cara mela di casa nostra!
 
 
GIORNALE DI MONZA mezza 274x155 - Copia.jpg